“Du er midt oppi det, men du har ikke hovedrollen”

LNTs podkast tar for seg livet som nær pårørende.

19.03.2024

Hør episoden av LNTs podkast, “Transplantert eller nyresyk?”, under her – eller i din foretrukne podkastavspiller:  

Forbanna på sykdommen

Ine-Sofie Smedmoen Kristiansen har vært tett på sykdom hele livet. Da moren, Wenche Smedmoen, gikk gravid med henne, fikk hun påvist at hun hadde cystenyrer. Men det var ikke før moren begynte i dialyse, at hun for alvor følte at hun ble pårørende. Hun forteller at det var en tøff periode.  

— Jeg var mye redd, lei meg og veldig sur. Skikkelig forbanna. Det var ikke på mamma, men på sykdommen. Hvor stor plass den tar. Hvor lang tid ting tar. Og det ikke å få nok informasjon som pårørende, gjorde meg skikkelig forbanna, forklarer Kristiansen.  

— Det gikk jo også litt utover vår relasjon. Vi snakket mye om det, var lei oss, sinte og stressa. Alt var så usikkert. Jeg tror usikkerheten er hovedfølelsen, så kommer alle følgefølelsene med. Det baller bare på seg. Jeg husker at jeg ble irritert fordi jeg ikke kunne gå til noen. Vi sitter der med en syk mor - hvorfor får ikke vi noe tilbud?  

"Ikke i dag”  

Hvordan påvirka det forholdet mellom deg og moren din? 

— Ikke på en negativ måte. Det gikk mer på at jeg kjente at jeg kunne bli litt irritert noen ganger, fordi det var mye snakk om sykdom. Og det er jo ikke mammas feil. I ettertid liker jeg å skille sykdom og menneske. Man forandrer seg litt når man er kronisk syk, lever i usikkerhet og er så sliten. Det er det du snakker mest om, fordi det er det som skjer i livet akkurat nå. Og det er jo ikke noe rart – men jeg kjente at det ble nok innimellom. Da kunne jeg si: “Ikke i dag. Jeg kan ikke snakke med deg om det her i dag. Jeg har en dårlig dag, og da kommer du ikke til å få det du vil av meg. Da blir det bare dårlig stemning.”  

— Det var ikke personlig ment, men det var for å skjerme meg akkurat den dagen, fordi jeg hadde en tung dag. Det kommer egentlig fra kjærlighet, fordi jeg ikke alltid kan gi den støtten hun trenger. Jeg kan heller gi det i morgen – jeg trenger bare litt tid. Det kan bli mottatt både positivt og negativt, avhengig av hvordan begge har det, forklarer Ine-Sofie.  

Donerte en nyre til mamma   

Kort tid etter at moren begynte i dialyse, bestemte Ine-Sofie seg for at hun hadde lyst til å donere en av sine nyrer til henne. Donasjonen tilfører ytterligere en dimensjon til deres relasjon. 

— Jeg føler at mamma og jeg har kommet nærere og at vi er ærligere med hverandre. Det er nok fordi vi har gjennomgått dette sammen. I starten kunne vi nesten ikke prate om det uten at mamma begynte å gråte, og da blir det litt vanskelig å prate. Men nå er det veldig fint, og vi snakker mye bedre sammen. Det føles tryggere fordi vi kan være ærlig med hverandre og si hva vi faktisk føler, sier hun.  

Nå har hun engasjert seg i LNT fordi hun brenner for pårørendeperspektivet.  

— Jeg har lyst til å være der for pårørende, for det mangla jeg. Alle skal ha noen å prate med - også de pårørende. De pårørende er en så stor del av sykdommen.  

Gir det deg energi å være likeperson? 

— Det er til hjelp – fordi det er så sammenlignbart. Vi har vært i helt lik situasjon. Alle er forskjellige, vi reagerer på forskjellig måte og alle sykdommer er forskjellige, men du føler på de samme følelsene. Når jeg møter pårørende, sier de ofte: “Åh, ja, det var godt at du sa. Sånn har jeg følt det også, men jeg føler ikke at jeg kan si det høyt.” Da er det godt å vite at man ikke er alene om å tenke slike tanker, sier Ine-Sofie.