Når kroppen angriper seg selv

 

 

 

HAMAR: Kulden biter idet vi går av toget for å møte Mette. Blankisen ligger som et lokk over asfalten, og vi beveger oss forsiktig mot bakeriet med korte steg. For Mette kan et fall få langt mer alvorlige konsekvenser. Det skal vi komme tilbake til.

Mette har levd med autoimmun hepatitt (AIH) i snart 30 år. Dette er en sjelden og uforutsigbar leversykdom som gradvis har satt dype spor i kroppen og i livet hennes.

Leversvikten kom brått Mette bodde sammen med sin daværende mann sin i Hereford i Storbritannia da datteren ble født tolv uker for tidlig i 1996. Fødselen var dramatisk og endte med keisersnitt. På grunn av komplikasjoner etter den premature fødselen ble hun behandlet med antibiotika, noe hun ikke tålte.

– Jeg ble gul, og det viste seg at leveren hadde sluttet å fungere som den skulle. Noen dager senere fikk hun likevel mer antibiotika i tablettform.

Mette hadde da en bakterieinfeksjon som måtte behandles, og fødselslegen mente denne antibiotikaen ikke ville utgjøre en helserisiko for henne. Dette viste seg å være en feilvurdering, noe lokalsykehuset har erkjent i ettertid gjennom et forlik.

Mettes tilstand forverret seg raskt. Ansiktet hennes ble så pløsete at foreldrene nesten ikke kjente henne igjen da de kom til sykehuset på besøk. Blodprøvene viste dramatisk høye leververdier, noe som tydet på akutt og alvorlig leversvikt.

– Jeg var fryktelig dårlig. Og plutselig var jeg ikke «med» lenger. Kort tid etter sviktet kroppen ytterligere. Hun fikk væske i lungene og havnet i koma.

«Sykdommen har aldri tatt knekken på stå-på-viljen og livsgleden min»

 

En sjelden og uforutsigbar diagnose
Da hun våknet fra koma, ventet en alvorlig samtale med leverlegen. Han var fortsatt bekymret, men samtidig forsiktig optimistisk.

– Enten blir du verre ganske raskt, eller så må dette snu i positiv retning, sa han.

Mette ble sendt videre til en spesialisert leveravdeling i Birmingham. Der begynte prøvene langsomt å bedre seg – mot alle odds.

– Sakte, men sikkert begynte jeg å komme meg. Likevel var jeg vettskremt. Etter sykehusoppholdet ville jeg bare hjem til Norge. Det føltes tryggere.

Men hjemreisen ble ingen vei tilbake til et normalt liv. Frisk var hun ikke.
– Jeg bodde hos foreldrene mine, var veldig slapp og måtte ha hjelp til å stelle babyen min.
Etter en periode hjemme i Norge begynte blodprøvene igjen å vise dårligere leververdier. Legene tok da en leverbiopsi. Svaret på prøvene ga en forklaring hun aldri hadde sett komme: hun hadde autoimmun hepatitt (AIH), en sykdom der kroppens eget immunforsvar angriper leveren.

– Jeg hadde aldri hatt leverproblemer før. Jeg tror AIH ble utløst av medikamentene jeg fikk på sykehuset i Hereford, sier Mette.

Å leve med autoimmun hepatitt
Årene som fulgte var preget av store svingninger. Perioder med stabilitet ble avløst av kraftige tilbakefall.

Behandlingen besto av høye doser kortison, kombinert med andre immundempende medisiner, med stadige medisin justeringer for å holde sykdommen i sjakk. Allerede etter tre år, i 1999, hadde hun utviklet alvorlig levercirrhose (skrumplever).

– Til tross for dette levde jeg med sykdommen i 12 år til før jeg ble levertransplantert i 2011.

Mette ble uføretrygdet tidlig i 20-årene på grunn av leversykdommen, men jobbet når hun kunne.  Hverdagen fulgte formkurven, det var gode og dårlige dager. Hun måtte hele tiden vurdere hva kroppen tålte.

– Belastet jeg kroppen for mye, for eksempel ved å gå for langt, fikk jeg svi etterpå.

Et positivt vendepunkt kom da hun møtte mannen sin, fikk to bonusbarn og flyttet til en gård i Ringsaker for 17 år siden. I dag er Mette 52 år. På kaféen i Hamar har vi sittet lenge og snakket oss gjennom et liv som brått tok en uventet retning i ung alder. Over kaffekoppen møter hun meg med et rolig, blått blikk.

– Sykdommen har aldri tatt knekken på stå-på-viljen og livsgleden min, sier hun.

 

Leveren holdt ikke lenger
Rundt 2009 meldte komplikasjonene seg for alvor. Skrumpleveren gjorde at leveren ble stiv av arrvev og ikke lenger fungerte som den skulle. Blodet som normalt skulle passere gjennom leveren, møtte stadig større motstand og ble presset over i andre blodårer. Hos Mette gikk disse omveiene gjennom små årer i spiserøret. Der utviklet det seg smertefulle åreknuter som måtte behandles med gastroskopi.

– Den første gangen de skjøt strikker rundt åreknutene, var i England. Det var helt forferdelig. Jeg klarte ikke å spise, det gikk bare i most banan. Og det kom stadig nye åreknuter.

Behandlingen måtte gjentas månedlig i nesten to år. På dette tidspunktet var hverdagen til Mette fullstendig styrt av leversykdommen. Hun hadde store smerter, men kunne ikke bruke vanlige smertestillende medisiner. Det var en veldig tung periode.

 

Et kritisk vendepunkt
Høsten 2010 skulle bli et nytt vendepunkt i Mettes sykdomshistorie.
Under en rutinemessig ultralydkontroll oppsto det plutselig en urovekkende stemning i rommet. Vær aktiv.

– Legene strømmet til og samlet seg rundt skjermen. Situasjonen var nesten tragikomisk – jeg hadde jo kjørt til sykehuset selv. Og jeg følte meg ikke så dårlig.

Bildene viste en alvorlig blodpropp i en av hovedårene til leveren. Blodtilførselen var kraftig redusert og hun fikk blodfortynnende sprøyter. Samtidig begynte nye symptomer å melde seg. Mette glemte nå ting, mistet tidsforståelsen og kunne gå i søvne.

– Jeg visste ikke at det fantes noe som het leverencefalopati – at giftstoffer som leveren ikke klarer å bryte ned, kan påvirke hjernen.

 

Transplantert 
For legene var alt dette et tydelig tegn på at sykdommen hadde nådd et kritisk stadium. Mette ble satt på venteliste for levertransplantasjon.

– Alvoret i min situasjon og tilstand gikk virkelig opp for meg da. Men samtidig som jeg var redd, var jeg også litt likegyldig. Når du har vært alvorlig syk lenge, kan det skje.

Ventetiden ble kort. Etter bare seks dager ringte telefonen midt på natten. Mette og den nærmeste familien dro rett til Rikshospitalet, der hun ble gjort klar for transplantasjon.

– Det verste som kan skje, er at transplantasjonen blir avbrutt, husker jeg at jeg sa til familien.

Det var nettopp det som skjedde. Donorleveren viste seg å være uegnet for henne, og transplantasjonen måtte avbrytes. Bare fem dager senere ringte sykehuset igjen. Denne gangen var donorleveren en god match.

– Dagen etter operasjonen skjønte jeg klokka på veggen. Dette høres ut jo som en selvfølge for de fleste, men for meg som hadde hatt leverencefalopati, var det en helt utrolig opplevelse.

Den konstante følelsen av å være syk var borte! Hun var mørbanket og smertene fra operasjonssåret var der, men hun følte seg frisk.

– Det er stor forskjell på det å ha noen smerter og det å føle seg konstant slapp og syk, sier hun.

Mette var innlagt på Rikshospitalet i bare 20 dager, og allerede etter et halvt år satt hun på hesteryggen igjen.

 

 

Flere gode år 
Årene som fulgte ble gode. Overraskende gode, synes Mette.

– Transplantasjonen var vellykket. Det ble «full klaff» med leveren jeg fikk.

Men et nytt organ krever livslang immundempende behandling for å hindre avstøtning. Over tid førte medisinene også til bivirkninger. Nyre funksjonen ble påvirket, kroppen samlet væske, og etter hvert utviklet Mette alvorlig beinskjørhet. Samtidig opplevde hun at oppfølgingen fra helsevesenet gradvis ble mer fragmentert. Hun måtte i større grad selv passe på og koordinere flere instanser og avdelinger for å få den hjelpen hun trengte.

– Det er trasig. Når du er kronisk syk, har du lite energi til å kjempe for å få hjelpen du trenger.

 

En ny alvorlig diagnose 
De siste året har vært det tyngste. I romjulen 2024 fikk Mette en Parkinson-diagnose, og i januar i år kom beskjeden om at hun er rammet av Parkinson Plus (MSA). Dette er en sjelden og alvorlig nevrologisk sykdom som utvikler seg raskere enn Parkinson, og påvirker flere av kroppens grunnleggende funksjoner.

Mette er allerede på høyeste dose medisiner og vet at sykdommen gradvis vil ta fra henne førligheten.

– Jeg forstår at denne sykdommen kan bety slutten for meg. Det kjennes merkelig, fordi jeg har levd så lenge med fokus på leversykdommen.

Likevel er det ikke frykten som preger hverdagen hennes mest.

– Jeg nekter å la sykdommen styre hele livet mitt. Det viktigste for meg fremover er familien og dyrene våre. Mannen min og datteren min er den beste støtten jeg har. Jeg opplever fortsatt mange gode dager.

Står på så lenge kroppen orker 
I dag trener Mette flere ganger i uken – styrke, balanse og til og med boksing. Hun rir fortsatt og har bestemt seg for å fortsette me det så lenge hun kan. Hver uke synger hun også i kor.

– Jeg må holde det gående. Hvis jeg setter meg ned og gir opp, da går det fortere galt. Rådene hennes til andre som lever med sjeldne og alvorlige sykdommer er grunnleggende viktige.

Etter å ha hørt Mettes historie melder ett spørsmål seg:

Har hun fått tilbud om psykologisk oppfølging fra helsevesenet i løpet av sykdomsforløpet?

Svaret er nei.