Nyresyke og transplanterte barn i skole og barnehage

Teksten er hentet fra brosjyren "Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyresykdom?" (2013) som er gjennomgått av seksjonsoverlege ved Barneklinikken på OUS Rikshospitalet, Anna Bjerre.

Barnet

Barn med nyresykdom er som andre barn, men må ta enkelte hensyn i hverdagen. De må ta spesielle medisiner og er i perioder hyppig på sykehus for ulike behandlinger, som for eksempel dialyse. Barna og foreldrene må konsultere legen når det gjelder deltagelse i sportslige aktiviteter. Det er vist i HENT-studiene, som ser på helse blant unge nyretransplanterte, at nyresyke barn kan orke mindre enn andre barn grunnet fysiske og psykiske virkninger av diagnosen nyresvikt. Etter en nyretransplantasjon er det viktig at nyren får festet seg, og en bør derfor være forsiktig. Barn kan gjenoppta skolegym etter tre måneder og gradvis trappe opp til aktiv sport rundt 5-6 måneder etter transplantasjonen. Fysisk aktivitet er likevel viktig, men må tilpasses barnets tilstand. Det er derfor viktig å rådføre seg med legen underveis. I HENT-studiene konkluderte man med at tilrettelagt fysisk aktivitet må oppmuntres og integreres i den totale omsorgen av nyretransplanterte barn (Tangeraas, Trine; Survival, cardiorespiratory fitness and quality of life after renal
transplantation in childhood: Data from the HENT study,
Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo, 2011).

Nyresyke barn kan:

• være lavere enn andre barn
• være frosne
• måtte ha tilpasset kost/mat (avhengig av stadiet nyresykdommen er i)
• ha vanskelig for å konsentrere seg
• ha mange lange fraværsperioder på grunn av sykehusopphold eller infeksjoner

Skole

Det er av stor betydning at barnet har et så normalt liv som mulig og føler seg som andre barn. Å gå på skole er særlig viktig. I skolen og barnehagen vil barnet møte mange som ikke vet hva det vil si å være nyresyk. En bør være åpen om hva dette innebærer og informere elevene om hva det faktisk betyr å være nyresyk. Dette kan gjøres av lærere i samarbeid med barnet selv og foreldrene. Slik kan man bidra til et godt miljø hvor det er forståelse for behovet for tilrettelegging.

Nyresyke og transplanterte barn er mer mottakelige for smitte enn andre barn, og sykdom kan få større konsekvenser for dem enn for de friske barna. Det er følgelig ekstra viktig med smittevern ved sykdom og også ellers å ha fokus på hygiene, for eksempel håndhygiene, både blant barn og voksne.

Barn som går i dialyse vil kunne gå glipp av mange skoletimer, og det finnes derfor egne sykehusskoler hvor barna kan få tilbud om undervisning under dialysebehandling. Godt samarbeid mellom skole, foreldre og sykehus er viktig for en best mulig oppfølging av barnet.

Psykisk helse

Lengre perioder uten kontakt med venner og det å ikke kunne delta i ulike aktiviteter kan bidra til at de nyresyke barna føler seg deprimerte og maktesløse. Å legge til rette for sosiale aktiviteter sammen med jevnaldrende er en nøkkel til å gjøre hverdagen bedre for et nyresykt barn.

Barn som har gjennomgått en vellykket nyretransplantasjon kan oppleve færre problemer enn andre nyresyke barn da de blant annet er mindre avhengig av helsepersonell. De kan imidlertid ha komplikasjoner i forbindelse med nye medisiner og bivirkninger av disse. Barn som føler de har en viss kontroll over sin egen hverdag, for eksempel ved at de har (delvis) ansvar i forbindelse med diett, medisiner og lignende, kan få en positiv følelse av mestring.

Aktivitet og sport

Legen vil kunne finne det nødvendig å anbefale at barnet begrenser den fysiske aktiviteten og får nok hvile. Generelt har imidlertid fysisk aktivitet både somatiske og psykiske fordeler, og barn trenger å bli oppfordret til å bevege seg og komme seg ut og leke. Det vil kunne øke glukosenivået og forbedre blodtrykket og hjertet deres.

En må ta hensyn og velge aktiviteter barnet kan gjennomføre. Tilpassede turer, lek i hagen, matlaging, det å kle på seg selv og dekke bordet er eksempler.

Hvert år arrangeres idrettsleker for transplanterte, for eksempel World Transplant Games, hvor de kan delta i en rekke idrettsgrener, fra bowling til svømming og løping. Dette kan bidra til å motivere barn og unge som er inne i perioder der de ikke kan delta fysisk slik de kanskje skulle ønske. Vi har videre eksempler på at flere toppidrettsutøvere, for eksempel innen fotball, har gjort det bra etter transplantasjon.

Barna bør altså ikke skjermes for mye. Det er viktig at barn får lov til å prøve seg på de ulike aktiviteter de ønsker å delta på, men at det samtidig tas hensyn til barnets helsetilstand.

Venner

Nyresyke barn er like sosiale som andre barn. Det kan imidlertid være vanskelig for dem at jevnaldrende venner ikke skjønner hvorfor de blir fortere slitne eller trenger tilrettelegging, for eksempel i forhold til hva de kan spise. Venner, så vel som voksne, bør derfor få en god og forståelig forklaring på hvorfor barnet ikke alltid kan gjøre eller spise det samme som andre. En bør fokusere på det som er "normalt" og la barnet delta på det samme som andre barn i den grad det er mulig.

Nyrene

Nyrene våre er plassert under de nedre ribbeina på begge sider av ryggraden. De er formet som en bønne og er på størrelse med en knyttneve. De fleste har to nyrer, men man kan ha et godt og normalt liv med bare én nyre.

Hver dag fungerer nyrene våre som filter for ca. 189 liter væske i blodet vårt, det er nok væske til å fylle 100 toliters flasker! Det vil si at nesten en fjerdedel av blodet i kroppen til enhver tid er på vei gjennom nyrene.

Nyrene fjerner avfallsstoffer fra kroppen og hjelper til med å balansere vitamin- og mineralnivåer slik at kroppens organer og skjelett kan gjøre jobben sin best mulig.

Nyrene har mange livsviktige oppgaver:

• rense blodet for avfallsstoffer
• kontrollere salt- og væskebalansen i kroppen
• hjelpe til å holde blodtrykket normalt
• hjelpe til med dannelsen av røde blodlegemer
• hjelpe til med å aktivere D-vitamin i kroppen

Nyresvikt

Når en får kronisk nyresvikt, svikter nyrene gradvis og mister evnen til å ivareta arbeidsoppgavene sine. Dette er stort sett en langsom prosess som kan ta flere år.

Symptomer på nyresvikt er blant annet:

• urinproduksjonen avtar og væske hoper seg opp utenfor blodkar i kroppen (ødemer)
• tretthet
• kløe og tørr hud
• kvalme, brekninger og nedsatt eller ingen matlyst
• tørrhet i munnen
• en kan fryse unormalt mye
• urolige ben, restless legs

Nyresvikt hos barn er ofte forbundet med nedarvede sykdommer, men det finnes en rekke årsaker til at nyrene svikter. Generelt forekommer nyresvikt sjelden hos barn, kun ca. fem til ti personer under 16 år transplanteres hvert år.

Selv om det i dag ikke finnes en kur som kan helbrede skader på nyrene, er det gode muligheter for å bremse videre skade. Avhengig av alvorlighetsgrad er det mye man selv kan gjøre, og mye sykehuset kan bidra med, gjennom blant annet dialyse, for å hjelpe nyrene når de ikke klarer å fungere på egen hånd. Dersom nyrene svikter helt er alternativet dialyse eller transplantasjon.

De fleste barn med nyresvikt blir transplantert, men dialyse kan være en midlertidig løsning før barnet får en ny nyre.

Hemodialyse, som går ut på at blodet renses på utsiden av kroppen gjennom en maskin, er den vanligste formen for dialyse hos barn. Rensingen tar ca. fire timer og gjennomføres tre til fem ganger i uken.

Ved transplantasjon kan organet komme fra en levende eller død donor. De aller fleste kan gi bort en nyre uten at det skader helsen deres, og en donor trenger ikke å komme fra familien. Etter transplantasjonen må man fortsatt gå på medisiner og ta hensyn til bivirkninger. Det er individuelt hvordan man opplever tiden etter en transplantasjon, men de fleste barn får et tilnærmet normalt liv, til tross for medisiner og begrensninger på enkelte områder.