Barn som pårørende

Av Ingrid Bredesen Hangaas, kommunikasjonsrådgiver, Helse Nord RHF. Først publisert hos helse.nord.no.

Hvert år opplever mange tusen barn alvorlig sykdom i nær familie. En mamma kan få en psykisk lidelse. En pappa kan få kreft. Eller et søsken kan bli utsatt for en ulykke.

Tall fra 2015 viste at det innenfor spesialisthelsetjenesten var rundt 230 000 pasienter som hadde barn under 18 år. Rundt 200 000 av disse var innenfor somatikken (fysisk helse). Resten fikk hjelp innen psykisk helsevern eller rusbehandling.

En stor norsk studie fra 2015 (mulitisenterstudien - se faktaboks under) viser at barn og ungdom ofte kan få psykiske og emosjonelle problemer som følge av sykdom i nær familie. Den samme studien viser at åpenhet kan bidra til å forebygge slike problemer.

Studie viser at barn blir påvirket

Multisenterstudien fra 2015, den første store norske studien om barn som pårørende, viser at barn som pårørende møter ulike risikofaktorer, og at en betydelig andel barn kan få emosjonelle problemer.

Situasjonen for mange av barna er at de tar på seg vesentlig flere omsorgsoppgaver og husarbeid når mamma eller pappa er syk. Det kan f.eks. være husarbeid, ta seg av yngre søsken, hjelpe foreldrene med medisinering og intim omsorg som å kle av og på seg eller dusje.

I hovedsak opplever barna det som positivt å hjelpe til, men nesten halvparten forteller at de blir stresset. De blir mye overlatt til seg selv og/eller får mye ansvar med den syke.

De ønsker seg mer praktisk hjelp hjemme til sine foreldre, for å kunne leve sitt eget liv med skole, venner og fritidsaktiviteter, viser rapporten.

Samtidig viser rapporten at barn, når de først får hjelp, i overveiende grad er fornøyd med den hjelpen de får, og mest med hjelpen de får fra familien.

Lovfestet rett til hjelp

I 2010 fikk norske barn og ungdommer under 18 år en lovfestet rett til hjelp hos helsetjenesten dersom foreldre eller foresatte ble alvorlig syke. Stortinget vedtok i 2017 at loven også skulle gjelde dersom søsken ble syke.

Dette sier loven om barn som pårørende

Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten har ifølge Helsepersonelloven og lov om spesialisthelsetjenesten et særskilt ansvar for å ha fokus på barna til pasientene.

Stortinget vedtok i 2017 at søsken som pårørende og barn som etterlatte skal sidestilles med barn som pårørende i Helsepersonelloven. Endringene i Helsepersonelloven trådte i kraft 1. januar 2018.

Helsepersonell skal avklare om pasienten har barn, kartlegge barns behov for informasjon og oppfølging, og iverksette tiltak som er nødvendig.

Lovbestemmelsen har som formål:

å sikre at barn blir fanget opp tidlig
å sette i gang prosesser som setter barn og foreldre i bedre stand til å mestre situasjonen når en forelder blir alvorlig syk
å forebygge problemer hos barn og foreldre

– Siden loven ble innført for snart ti år siden, har det blitt stadig større fokus på dette området. I dag vet vi enda mer om hvilke risikoer som er forbundet med barn som opplever sykdom i nær familie. Og det blir stadig mer fokus på barn som pårørende, både blant helsepersonell og i samfunnet for øvrig. Men vi er fremdeles ikke i mål, sier Janne Hessen ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN).

Hun er en av fire Barn som pårørende-koordinatorer i Helse Nord. Hver av dem leder et nettverk bestående av koordinatorer ved hver klinikk, og barneansvarlige ved alle avdelingene på sykehusene.

– Målet er å spre kunnskap om dette temaet blant helsepersonell, foreldre og foresatte, skole, barnehage, helsesøstertjenesten og andre omsorgspersoner rundt barna, forteller Hessen.

– Snakk med barna og ungdommene!

Et av de viktigste budskapene Hessen og de andre Barn som pårørende-koordinatorene har, enten det er til omsorgspersoner eller helsepersonell, er å snakke med barna og ungdommene.

– Første bud er åpenhet! Åpenhet er viktig fordi barn og ungdom ofte går rundt og lager seg forestillinger som er verre enn virkeligheten. Noen tror for eksempel at det er deres feil at foreldre eller søsken har blitt syke, forteller Hessen.

Åpenhet betyr ikke å dele alt. Men å dele det som er viktig for barna og ungdommene.

– De har behov for tilstrekkelig informasjon til å forstå foreldrene eller søsknenes sykdom og konsekvensene av den, forklarer Hessen.

Får med seg mer enn vi tror

Også Anne-Marit Danielsen, Barn som pårørende-koordinator i Helgelandssykehuset, mener åpenhet er viktig i møte med disse barna og ungdommene.

– Barn får ofte med seg mer enn det vi voksne tror, selv om vi prøver å skjerme dem fra noe vi tror de ikke har godt av eller noe vi ikke ønsker barn skal vite, sier Danielsen og legger til:

– Husk at det er sjelden at barna spør på eget initiativ. Derfor er det så viktig at vi voksne tar ansvar for å snakke med dem.

Reagerer ulikt

Barn som opplever sykdom i nær familie, kan oppleve at hverdagsrutiner endrer seg rundt måltider, skole og fritidaktiviterer.

Det kan være måten voksne og barn i familien oppfører seg. At noen i familien er lei seg, bekymret eller har det vondt. Rett og slett at stemningen i hjemmet endrer seg.

– Barn og ungdommer reagerer på ulike måter når de opplever sykdom eller avhengighet i egen familie. Noen er nysgjerrige og aktive, mens andre er rolige og stille. Andre søker seg bort fra det som skjer. Alle er vanlige reaksjoner og måter å være på, understreker Danielsen.

Vanlige reaksjoner hos barn

Tanker: Hva kommer til å skje? Blir han eller hun frisk igjen? Er det min skyld?
Følelser: Sinne, bekymring, redsel, håp, omsorg, alenefølelse, skam, sjalusi, tristhet.
Atferd: omsorgsfull, urolig, (endrer atferd), beskyttende, stille, hjelpsom, passiv, trekker seg unna.
De minste barna kan bli urolige, søke bekreftelser eller gi opp å få kontakt med foreldrene.
Barns reaksjoner er vanlige måter å mestre på. De tenker og gjør ting for å føle seg trygge, tilpasse seg, og for å lage seg forklaringer på hva det er som skjer.
Når barn og unge lager forklaringer på egenhånd, stemmer de ikke alltid med virkeligheten. Forklaringene er uansett viktige fordi de gir mening for dem, selv om de ikke alltid virker like fornuftige for oss voksne.

Kilde: Barns Beste, Sørlandet sykehus (Nasjonalt kompetansesenter for barn som pårørende)

Slik kan du snakke med barna

– Hvordan snakker man så med barna og ungdommene som opplever sykdom i nær familie?

– Barn og unge ønsker vanligvis å snakke om det som skjer med noen de kjenner og er trygge på. De fleste ønsker også å få delta i beslutninger som angår dem, enten det gjelder aktiviteter, planlegging av hverdagslivet eller valg av oppfølging. Det betyr at dere som familie ofte er de nærmeste til å oppdage hvordan barna har det og bidra med det barna trenger, sier Janne Hessen.

Hennes erfaring er at mange opplever det som vanskelig å snakke med barna om dette. Noen blir redde for å gjøre feil. De blir redde for å gjøre en allerede vond situasjon enda verre.

Spør om hjelp på sykehuset

Heldigvis finnes det hjelp å få. Ved sykehus i Norge finnes det egne kontaktpersoner, barneansvarlige som har et eget fokus på barn som pårørende.

I tillegg har alle leger, sykepleiere, psykologer og annet helsepersonell en lovfestet plikt til å bidra til at barn og ungdommer som er pårørende blir godt ivaretatt.

– Det første helsepersonell skal gjøre er å sjekke om pasienten har barn. Dersom pasienten er et barn selv, skal det avklares om barnet har søsken, forklarer Anne-Marit Danielsen.

Det er viktig å kartlegge omsorgssituasjonen rundt det enkelte barnet. Hvordan barn reagerer på sykdom hos nær familie avhenger veldig av situasjonen rundt barnet. Har det andre omsorgspersoner å støtte seg på? Hvordan er nettverket?

Dette kan sykehuset gjøre

Sykehuset skal først og fremst sørge for at barna får informasjon og nødvendig oppfølging.

– Det viktigste vi gjør er å snakke med foreldrene eller de foresatte om hvordan barna har det og gi dem støtte til å snakke med barna selv. Noen ganger er det behov for invitere barna til sykehuset for informasjon og støtte. Da kan helsepersonell også snakke med barna. Dette blir vi enige om i samråd med foreldrene, sier Hessen.

Hun understreker at sykehuset også har en viktig rolle i forhold til å styrke nettverket der barna er til daglig, i barnehagen og på skolen.

– Barna er tross alt ikke mye på sykehuset. De er i barnehagen og på skolen. Når vi gjennomfører samtalen med foreldrene og det er behov kan vi være behjelpelige og tilby oss å ta kontakt med for eksempel helsesøster eller lærere. De er viktige i forhold til å støtte barna i det daglige, understreker Hessen.

Skal bli enda bedre

Janne Hessen, Anne-Marit Danielsen og de andre Barn som pårørende-koordinatorene har som mål at sykehusene i Helse Nord skal bli enda bedre til å ivareta barna.

– Heldigvis går det bra med de aller fleste barna som opplever alvorlig sykdom i nær familie. Det vi vet er at barn tåler det meste bare de har omsorgsfulle voksne rundt seg. Voksne som tør å være åpne, poengterer Hessen og Danielsen.

Tips og råd til familiene

Barn og unge ønsker vanligvis å snakke om det som skjer med noen de kjenner og er trygge på. De fleste ønsker også å få delta i beslutninger som angår dem, enten det gjelder aktiviteter, planlegging av hverdagslivet eller valg av oppfølging. Det betyr at dere som familie ofte er de nærmeste til å oppdage hvordan barna har det og bidra med det barna trenger.

Under vil du finne noen råd på hva som kan være lurt å gjøre før, under og etter behandling. Du kan også bruke rådene på måter som passer for deg og din familie. Gjør det som er best for dere.

Før behandling

Fortell barna om sykdom og behandling så tidlig som mulig.
Tenk igjennom hva barna har fått med seg: Hva vet de om sykdommen og behandlingen? Hva skal skje fremover? Hvilke følelser har du vist når barna har vært til stede?
Snakk åpent med barna om det som skal skje: Vær ærlig og bruk ord de kan forstå. Tenk over hvor detaljert det er fornuftig å være. Oppmuntre dem til å spørre om de lurer på noe.
Vis gjerne bilder eller film fra behandlingsstedet.
Planlegg fravær sammen med barna: Hvem skal ha ansvar for hva? Hva ønsker barna å bidra med? Hva er viktig for barna å få oversikt over, for eksempel oppfølging av lekser og fritidsaktiviteter.
Snakk sammen om hvordan dere kan ha kontakt underveis. Skal dere ha kontakt på telefon/meldinger/chat? Har de lyst til å komme på besøk? Hvordan skal dere eventuelt bruke sosiale medier?
Er det spesielle hendelser i barnas liv det bør tas ekstra hensyn til, for eksempel bursdager?
Fortell barna hvem som har fått informasjon om det som skjer, for eksempel utvidet familie og kontaktlærer.
Spør barna hvem de ønsker skal vite om sykdommen, og om de ønsker å fortelle noe selv.
Snakk med barn og unge om hva de kan si hvis noen spør.

Under behandling

Oppmuntre barna til å fortsette med sine daglige aktiviteter.
Gjør klare avtaler om hvordan dere kan holde kontakten under behandling.
Gi ærlig og oppdatert informasjon som barna kan forstå.
Dersom du får en alvorlig beskjed: informer barna etter at du selv har fått reagert. Involver andre voksne omsorgspersoner, og be helsepersonell om å være tilstede hvis du ønsker det. Ikke vent for lenge med å informere barna.
Snakk med oss om å invitere barna på besøk hvis du eller søsken er innlagt. Barn bør forberedes på hva de vil se, hvem de kan møte og hvor lenge de kan være på besøk. Fortell gjerne hvordan vi kan møte barna dine på en god måte, og om det er noe vi skal være spesielt oppmerksomme på.
Fortell barna at de kan snakke med oss - alene eller sammen med deg.

Etter behandling

Bruk tid sammen. Fortsett med aktiviteter dere liker, eller finn på nye.
Snakk med barna om hvordan sykdommen og behandlingen har påvirket hverdagen deres. Hvordan opplever barna at sykdommen og behandlingen har påvirket dem selv og resten av familien? Er det noe barna lurer på eller trenger?
Fortell barna at det er lov å føle og mene det de vil, leke og ha det gøy, være med venner eller alene.
Fortell hva som vil skje fremover med sykdom, jobb og familieaktiviteter.
Tenk over hvilke oppgaver barna har hjemme og i familien. Er oppgavene passende eller bør de endres?
Be andre i eller rundt familien om hjelp til å følge opp barna dersom dere trenger det, for eksempel kjøre til treninger, leksehjelp eller arrangere bursdager.
Oppmuntre barna til å delta på fritidsaktiviteter og å være sammen med venner.
Hold kontakten med skole, barnehage og fritidsarenaer om familiens situasjon.
Snakk med noen dersom du er bekymret for barna.
Heldigvis finnes det hjelp å få. Hvert helseforetak har egne kontaktpersoner for barn som pårørende. Ta kontakt med ditt sykehus dersom du har spørsmål.