Etter en del til dels uheldige oppslag og problematiske kontakter med media arrangerte pasientorganisasjonene LNT, Foreningen for Hjerte- og Lungetransplanterte (FFHL) og Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL) en konferanse om organdonasjon 19. februar 1992 hvor de nevnte organisasjoner, transplantasjonsmiljøet på Rikshospitalet, donasjonssykehusene, donasjonsprosjektet i Sverige, Helsedirektoratet og sosialkomitéen på Stortinget var representert. Etter påtrykk fra pasientorganisasjonene etablerte Statens Helsetilsyn prosjektet “Bedret organtilgang for transplantasjoner” våren 1993. Prosjektets mandat var å ”kartlegge hva som tidligere er gjort og hva som for tiden gjøres for å bedre organtilgangen til transplantasjoner i Norge. Gruppen skal spesielt se på samarbeidet mellom donorsykehus og transplantasjonssykehus. Gruppen skal videre vurdere om det er behov for å iverksette tiltak for å bedre tilgangene på donorer. Et aktuelt tiltak i denne sammenheng kan være å undersøke publikums holdning til transplantasjoner.” Prosjektet skulle ha en varighet på to år. Prosjektgruppen besto av representanter fra transplantasjonsmiljøet på Rikshospitalet (RH), Statens helsetilsyn, Senter for medisinsk etikk, FFHL, LHL og LNT. Leder for gruppen var prof. Audun Flatmark, Rikshospitalet.
Prosjektgruppens anbefalinger var:
- Satsing på økt kompetanse hos helsepersonell ved donorsykehusene
- Nøktern informasjon til befolkningen for å få flere mennesker til å ta stilling til organdonasjon
- Fastere struktur for planlegging og utføring av organdonasjon – må nedfelles i sykehusenes målsettinger
- Utgiftene til organdonasjon bør dekkes av rammefinansiering også i framtiden
Gruppen var opptatt av å sikre fortsatt finansiering av opplæringsprogrammet på donorsykehusene gjennom NOROD – Norsk Rådgivningsgruppe for Organdonasjon, etablert i 1992. Målet var at alle godkjente sykehus for organdonasjon skulle gjennomføre et NOROD-seminar hvert annet år. Gruppen fikk i 1994 gjennomslag i Helsedepartementet for offentlig finansiering av NOROD.
Ulike tiltak for å bedre organtilgangen ble vurdert av prosjektgruppen, og den innhentet informasjon om hva som var gjort i andre land, med spesiell vekt på de øvrige skandinaviske land samt England. Gjennom en undersøkelse ved 8 av de 27 godkjente donorsykehusene kom det frem at ca. 30 % av pårørende sa nei til organdonasjon. Ut fra erfaringen fra våre naboland var det enighet i gruppen om å anbefale en nøktern informasjon til befolkningen, basert på pasientintervjuer, fakta om transplantasjonsvirksomheten i Norge og en oppfordring om å ta stilling. Det var prosjektgruppens oppfatning at for mye fokus på kampanjer, som innføring av donorkort, kunne ha en negativ innflytelse på donorsituasjonen, og innføring av donorkort i Norge ble derfor stilt i bero.
Prosjektet fikk i 1997 midler fra Helsedirektoratet informasjonsbrosjyre. Samtidig fikk LNT, LHL og FFHL sammen med to mindre, private foreninger, Prosjektet «Liv» og Donorforeningen «Gi liv», tildelt reklamebransjens gratiskampanje «Reklame for alvor» om temaet «Organdonasjon». Mediekampanjen våren 1997, som ble finansiert med ti millioner kroner av Norske reklamebyråers forening, var starten på «opplysningstiden» i Norge når det gjelder organdonasjon. Brosjyren «Organdonasjon – det angår deg» ble distribuert i én million eksemplarer, og det ble et veldig mediefokus. Dagene etter utgivelsen deltok prosjektgruppen i ca. 40 radio- og TV-programmer og fikk tusenvis av henvendelser fra folk som ville ha informasjon.
Allerede på møtet i februar 1992 ble det påpekt at Norge sannsynligvis var det eneste landet i Europa som ikke hadde transplantasjonskoordinatorer. RH søkte i 1993 om bevilgning til 4 stillinger, og etter påtrykk fra pasientorganisajonene ble stillingene opprettet i 1994.
Stiftelsen Organdonasjon
Stiftelsen Organdonasjon ble etablert 6. mars 1997 av de fem organisasjonene som sto bak den store mediekampanjen om organdonasjon våren 1997. Ved etableringen bidro hver organisasjon til grunnkapitalen, LNT med kr 10.000. De to private organisasjonene har senere gått ut av Stiftelsen. Bak stiftelsen står nå LNT, LHL representert ved interessegruppen LHL transplantert (tidligere FFHL), Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH). Norges Diabetesforbund (NDF) var også medlem i en periode. LNT har i alle år vært representert i Representantskapet og styret for Stiftelsen. Og fra 2020 har LNT hatt styrelederen ved Nina Roland
De første seks årene var alt arbeid finansiert av medlemsorganisasjonen før det ble gitt statlige midler til virksomheten.
Stiftelsen Organdonasjon lanserte Donorkortet den 19. mars 2002 med stor mediedekning der helseminister Dagfinn Høybråten var den første som signerte. Donorkort-app for mobiltelefon ble lansert i 2011, og fornyet i 2020. I 2018 ble det innført «donorkort» i kjernejournalen. Stiftelsen står bak den årlige donasjonsdagen og har utgitt en rekke informasjonsmateriell om organdonasjon.
LNT har bidratt på Stiftelsen Organdonasjon sin stand på Arendalsuka siden 2015 med god hjelp fra fylkeslagene i Aust- og Vest-Agder og Telemark.
I forbindelse med Stortingets behandling av den nye transplantasjonsloven i 2015 fylte alle medlemmene i Helse- og omsorgskomitéen ut donorkort i Stortingets vandrehall.
Stiftelsen kan vise til flere betydningsfulle resultater av aktiviteten overfor statlige myndigheter. I 2005 ble det opprettet stilling i Helsedirektoratet for nasjonal koordinator for organdonasjonsvirksomheten. Fra 2001 har det vært krav om at alle 27 donorsykehus skal ha donoransvarlig lege (DAL). Økningen i antall henviste mulige donorer må kunne sees som resultat av denne funksjonen.
Innsatsen fra Stiftelsen Organdonasjon blir av fagmiljøene vurdert som vesentlig for økningen i antall donasjoner fra avdød giver, som i toppåret 2011 var 127 donasjoner. Antallet har siden ligget noe lavere og i 2020 var det 101. Antall pasienter på venteliste for alle organ har vært litt opp og ned, men med økende tendens og ny rekord ved utgangen av 2020 med 490. Nyre utgjør det største antallet med 414 som er historisk topp, lever tjue og pancreas ti. De to siste gruppene har vært både over og under disse antallene de senere år. Viktigheten av informasjon og opplysning til befolkningen om behovet for organer er stadig like stor. En undersøkelse i slutten av 2020 viser at aldersgruppen 15 til 17 år er mer skeptisk til, og har mindre kunnskap om, organdonasjon enn resten av befolkningen. Så det er bare å stå på med opplysningsarbeidet!