På Landsmøtet i 1990 ble det under drøftingen av foreningens framtidige virksomhet reist spørsmål om hva LNT kunne gjøre for å samle foreldre med nyresyke barn. Landsstyret fikk i oppgave å vurdere saken, og allerede samme høst var planer klare for et kurs for foreldre med langtidssyke barn på Frambu Helsesenter. På grunn av ventetid ved Frambu kunne ikke kurset gjennomføres før i august 1992. Rundt 20 familier med nyre- og leversyke barn deltok på kurset, og denne samlingen var starten på diskusjonen om en egen gruppe i LNT for Foreldre/Barn. Kurset på Frambu ble muliggjort ved at folketrygden dekket alle utgiftene. Det var imidlertid ikke så enkelt få til noen fast aktivitet for denne gruppen.
Asthrid Hole Halvorsen (Hordaland) gjorde flere forsøk på å få i gang en gruppe for barn og familie. På møter i NNS fikk hun mye informasjon og ideer fra foreldregruppene i de øvrige nordiske land. Hun fikk etablert en arbeidsgruppe for LNTs Barne- og familiegruppe, for barn i alderen 0 til 15 år, i 1996, og gjennomførte første samling av barn og familie i LNTs regi i 1997. Men det var vanskelig å få gruppen til å fungere, blant annet på grunn av manglende finansiering av samlinger.
Ungdomsarbeid var på handlingsplanen allerede i 1992 og en ungdomsgruppe ble forsøkt etablert i 1993. Aktiviteten i 1994 begrenset seg til å sende noen ungdommer til “Nordisk Ungdomsvecka” (den første nordiske ungdomssamlingen) i Stockholm, arrangert av den svenske foreningen, i tillegg til egen side i LNT-nytt for de unge. LNT hadde på den tiden nærmere 200 medlemmer i målgruppen, aldersgruppen 15-35 år. Etter gjentatte forsøk fra Lise Gro Olsen (Østfold) ble det i 1995 samlet 26 ungdommer i Hurdal. I LNT-nytt nr. 5 i 1995 kunne vi lese: «Vi har klart det! Helgen 20 -22. oktober 1995 skrev 28 «ungdommer» mellom 15 og 35 år historie i LNT! Da ble det nemlig arrangert «Ungdomsweekend» på Haraldvangen i Hurdal.»
Under samlingen ble det nedsatt et interimsstyre for ungdomsgruppe, med Tom Næss som leder. Dette førte til at LNTs Ungdomsgruppe (LNTU), for aldersgruppen 15 til 35 år, ble formelt etablert i 1996. Optimismen var upåklagelig, og det ble avholdt to kurs/samlinger første året, med over tjue deltakere. Tema var framtidig drift, kosthold, fysisk aktivitet og økonomiske rettigheter. LNTU ble også medlem i FFOU, FFOs ungdomsorganisasjon. Det var samlinger med ulike tema de kommende par år, men deltakerantallet var nedadgående. Basert på en litt snever tolking av statlige krav til organisasjoner for å være stønadsberettiget, vedtok Landsmøtet i 1998 at LNTU skulle være en selvstendig organisasjon med egne vedtekter og egen økonomi. Drift av en organisasjon er avhengig av et styre som fungerer og sørger for aktivitet, noe som viste seg å bli en stor utfordring for ungdomsgruppen. Det samme gjaldt også Barne- og foreldregruppen. I 1999 ble derfor LNTU slått sammen med Barne- og foreldregruppen til LNTBU med Asthrid Hole Halvorsen som leder. I 2000 vedtok Landsmøtet at LNTBU skulle få tilbakeført 10 % av medlemskontingenten for sine medlemmer. Ildsjelene fra etableringsfasen takket etter hvert for seg, og fra millenniumskiftet lot det seg dessverre ikke gjøre å få til et styre og det var i noen år ganske stille rundt LNTBU, og gruppen ble igjen administrert av moderforeningen.
Til tross for flere planleggingsmøter i regi av LNT fortsatte ungdomsgruppen å være ganske inaktiv, men noen samlinger ble det dog. Takket være prosjektmidler fra Helse og Rehabilitering ble det i 2003 arrangert et vellykket ungdomsseminar for aldersgruppen 18 til 30 år. 38 deltakere tilbragte en helg på konferansehotellet Soria Moria i Oslo der de utvekslet erfaringer og fikk faglig informasjon. Man kunne på denne samlingen ha med seg venner og familie, så dette var nok også litt av grunnen til det store oppmøte, selv om majoriteten var transplanterte/nyresyke. Etter seminaret var det igjen tilnærmet stille i flere år selv om det ble forsøkt å dra i gang litt aktivitet. Det ble blant annet arrangert et planleggingsmøte i Oslo, der medlemmene ble invitert til å komme med innspill til hva de ønsket skulle skje i LNTBU. Disse innspillene resulterte i en helgetur til Haraldvangen i 2008, med diverse vinteraktiviteter. Vibeke Henningsen var blant de få som deltok, og hun ble kort tid etter ansatt i halvstilling i sekretariatet som ungdomssekretær med ansvar for LNTBU. Det ble samme år også etablert en arbeidsgruppe i LNTBU.
Arbeidsgruppen arrangerte i 2009 to turer, og under den siste ble det formelt valgt et interimsstyre (ikke valgt på et formelt årsmøte). LNTBU fikk også fast plass i Landsstyret. Det nye styret utvidet gradvis aktiviteten utover å arrangere turer. Flere prosjekter ble igangsatt, deriblant utarbeiding av egen ungdomsbrosjyre. Videre fikk gruppen plass i LNTs helsepolitisk utvalg og LNT-nytt hadde mer stoff om barn og ungdom. I 2010 arrangerte LNTBU historiens første barne- og familieleir på Tromøya ved Arendal med åtte familier, 15 barn og 16 voksne. Arrangementets suksess virket motiverende på mange, og i slutten av året hadde LNTBU fått familiekontakter hele ni fylker. Samme år var det ungdomstur til København og møte med den danske Nyreforeningens ungdomsgruppe. Under NNS-møtet i Oslo i 2010 var LNTBU ansvarlig for ungdomsprogrammet, med tema ”Livskvalitet og oppfølging”. I 2011 mottok LNTBU prosjektmidler fra ExtraStilftelsen Helse og Rehabilitering til ungdomsbrosjyre og barne- og familiesamling. På samlingen dette året deltok 43 personer fordelt på ni familier. Selv om det etter hvert ble noe liv i organisasjonen ble aktiviteten ble i stor grad drevet fra sekretariatet.
Fra 2012 har foreningen mottatt statlig støtte til barne- og familieleir for barn med nedsatt funksjonsnivå med særskilt stort hjelpebehov. Man har derfor kunnet gi dette tilbudet årlig siden.
Fra 2013 ble det avholdt årsmøte under samlinger, der det ble valgt fullverdig styre. Siden 2015 har LNTBUs styre blitt valgt av LNTs Landsmøte.
LNTBU har takket være midler fra Stiftelsen Dam kunnet gjennomføre flere prosjekter, både kurs og samlinger og får utgitt informasjonsmateriell. Landsrådet for norske ungdomsorganisasjoner (LNU) bidro med midler til et organisasjonsutviklingskurs i LNTBU i 2018 der det var 10 deltakere. LNTBU og LNTs organisasjonskonsulent har vært aktive mot slutten av 40-årsperioden med mange arrangement og tiltak med prosjektmidler fra Stiftelsen Dam. En lenge etterspurt versjon av «Veien videre»-permen for barn og unge ble ferdigstilt i 2017. Den er laget som en egen perm som utleveres til nyresyke barn og ungdom på barneavdelingen på Rikshospitalet.
«Livspositivisme gjennom felles aktivitet» var et annet Dam-prosjekt våren 2019. Det ble lagt opp til en samling med fokus på mestring, seksualitet, fysisk aktivitet, selvfølelse og nettverksbygging blant den yngre garden i LNTs målgruppe.
I forbindelse med koronapandemien utlyste Stiftelsen Dam et eget stimuleringsprogram med mål om å redusere de negative konsekvensene av smitteverntiltak. LNTBU fikk innvilget tre prosjekter fra dette programmet; «Digital sommerleir», «Lavterskeltrening over nett» og «Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke». «Digital sommerleir» og «Lavterskeltrening over nett» ble gjennomført høsten 2020 og prosjektet «Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke» gjennomføres med en samling høsten 2021.
Ungdommen har i flere år vært internasjonalt orientert og har deltatt både på nordiske møter (NNS) og europeiske (EKPF/CEAPIR). I 2019 arrangerte LNTBU nordisk ungdomsleir, den første på norsk jord. 17 deltakere fra Sverige, Danmark, Finland og Norge hadde en «helt super samling» på Soria Moria Hotell i Oslo. Erfaringsutveksling om organisasjonsdrift, informasjon og diskusjon om relevante tema var noe av det de engasjerte ungdommene hadde på agendaen.
Aktiviteten og iveren de unge utviser tegner lovende for LNTs framtid.
LNT mottok i perioden 2006 til 2010 statlig etableringstilskudd til barne- og ungdomsarbeid, noe som gjorde det mulig å arrangere samlinger. Medlemstallet sank til under hundre og fra 2011 til 2017 mottok LNTBU driftstilskudd med dispensasjon fra kravet om minimum hundre medlemmer under 26 år. I 2017 steg det til 102 og dispensasjonen gikk ut. To år senere var det igjen under hundre med konsekvens av LNTBU får uttrappingstilskudd, dvs. halvt tilskudd i 2021. Med ekstra innsats klarte gruppen å karre seg over hundre medlemmer før utgangen av 2020 som gir fullt tilskudd igjen fra 2022. Antall pasienter under 26 år tilsier at det burde være fullt mulig å holde seg over minimumskravet i framtiden.